第6回VHL国際シンポジウム



日時：2004年5月20日（木）〜22日（土） 会場：高知市文化プラザ（かるぽーと）


VHL入門：用語と概念 当日、受付で配布した資料です。
原文：ジョイス　グラフ
監修：執印　太郎（高知大学）　山崎　一郎（高知大学）
翻訳：福田　誠輝・鈴木　花子
編集：鈴木　花子
学会のまとめ 最終日に配布した資料です。
原文：ジョイス　グラフ　
翻訳：山崎　一郎（高知大学）


5月22日　VHLFAメンバーと医師の質疑応答



VHL国際シンポジウムのレポート

VHLFA会長：ジョイス　グラフ


高知でのカンファレンスは大変すばらしいものでした。高知市はとても美しく、私たちのホストである高知大医学部は、日本の最高の歓待でもてなしてくれました。

木曜日は、基礎科学に関して討議が行われました。特に細胞の中で何が起っているのかについて、研究者はとても進歩した見解を理解し合いました。

VHLは、全ての癌の血管新生過程における共通点です。そして、VHLは一般の人の結腸（Colon）癌にも関わっています。VHLの人たちは、結腸癌はハイリスクではありません。だれでも結腸癌が発生したら、腫瘍は成長を進めるVHL遺伝子にダメージがあることを明示しています。私たちにとっては多くの製薬会社がVHLの研究に注目するのは良いことです。VHLのレベルをどのようにコントロールするか、細胞の中の少なすぎるVHLたんぱく質の状態を通常にするにはどうしたら良いか研究しています。

金曜日、私たちは、ジェノタイプ／フェノタイプについて最近のレポート、最新のコンピューターが解析した沢山の画像、手術のテクニックについて聞きました。

テクノロジーに関しては日本が最先端です。そして、腹腔鏡のテクノロジーや脳や脊髄の手術結果を向上させる顕微鏡手術設備のすばらしいデモが行なわれました。

NIH（米国立衛生研究所）のDr. Lonserは彼のチームの研究について発表しました。それは内耳の内リンパ嚢腫瘍についてで、どのようにそれらが成長するか、手術で切除するときのポイント、聴覚を失うのを防ぐことなどがより解明されてきました。そして、私は、8/9月号のニュースレターでレポートしたいと思っています。

症状が現れる前に、中枢システムを監視することがとても大切だという世界の各国からの山のような症例が集まりました。そして腫瘍がかなり成長する前に手術をすることを確認しました。Dr. Lonserは、最近手術したほとんどの腫瘍は3cm以下だったと言っていました。

土曜日、家族に焦点があたりました。ほとんどの家族は金曜まで仕事をしていてその時まで来ることができませんでした。私たちは、大学の同時通訳サービスを受け、彼らにはとてもよい相互作用をもたらしたことでしょう。日本の家族は、私たちがアメリカでしているようなミーティングの恩恵を受けていません。ですから、彼らは健康を管理するのに最良の方法をまだ知りません。私は、ミーティングのまとめとして彼らの為に「学会のまとめ」を用意しました。（上部参照）

家族との質疑応答の間、会場には少なくとも24名以上の医師がいました。質問に答えるため世界中から集まった8人の代表医師がいました。他の医師は、日本人の家族が何を考え何を心配しているのか注意深く聞き学んでいました。通訳は、家族を代表してBKさんが勤めてくれ、大学の通訳の方はそのフォローをしてくれました。

ミーティングのあと何名かはバスや電車に乗るため、急いで会場を後にしました。しかし私たち16名は、座敷で和服を着た女性のサービスを受けながら夕食をとりました。3名が通訳をして楽しく会話が弾みました。

世界中の人は人、彼らが話した心配事は、私が世界でこれまで聞いたのと同じ内容でした。ドイツから2名、オーストラリアから1名、アメリカから1名、日本から12名が参加しました。日本では文化的な違いのため、ヘルスケアシステムや医学的な背景、社会的圧力が違っていました。しかし、これら独自性はあるにせよ、ここでの会話は他のどこの国でも起っていたに違ありません。

私たちは、日本の家族ととても強い絆を感じました。そして、彼らと"思い"を共有していくでしょう。彼らは共にいることの恩恵を学びました。はみなミーティングに参加した当初はたいがい内気になるものです、参加することがどのようなことであるかわからないのですから。これはみんなにとって良い経験でした。私たちのゴールはみんなと同じです。VHLと共存し健康を管理していくことです。私たちは彼らから学ぶこと、日本での会が成長し彼らと共にいることを楽しみにしています。もし、日本の家族に質問したいことがあるなら送ってください。私は、9月号の準備をしています。

このミーティングは日本で初めて開かれ、アジアによい接点ができました。これは私たちのゴールのうちの1つです。私たちは、とてもよいネットワークができました。そして今、少なくとも韓国、中国にも接点が出来ました。

私は、高知でのミーティングのあと中国で休暇をとり広東と北京で医師や家族に会う予定です。


オリジナルはこちらからどうぞ！写真もあるよ！

これは私の個人的な意見ですが、今後も私たちが患者の症例を聞く機会があるかもしれませんが、その際、それが誰の症例であるか探らないようにしませんか。「アレは誰のかな？」と他の人に尋ねたり、聞かれた人もたとえ病院名や主治医の先生から、その症例がおそらく誰の症例とわかっても、それは心の中に留めておきませんか。

 この件に関して、「症例の発表に患者の許可はいるのか？」といった点からアメリカとドイツの代表者に質問してみました。

アメリカ：患者の承諾を取る必要はない。個人を特定できるような情報は隠さなければならない。個人情報への配慮といった点で、私はニュースレターの作成時にも、レポートを書いてくれた人の名前は、名前だけにして苗字はイニシャルにしている。学会等に出席した患者や家族が、発表された症例が誰のものであるか探すのは良くないことだが、何処の国でもそういったことをする人はいる。

ドイツ：症例の発表に関して、患者の許可は要らない、個人を特定できないから問題はない。