記:舩後 靖彦氏

1.はじめに

2.具体的には?

2-1 始めに
2-2 .....
2-3 .....
2-4 役割を担う
3.私の支え

 


1.はじめに

このコーナー目的は、「国立千葉東病院において私が知った、生きる為のノウハウをメッセージとして、図らずもこの病(ALS)におかされた新しい患者さんに、自分なりに生きて行く勇気を持ってもらう。」としました。
これは自分自身にも問いかける意味があります。

2.具体的には?

ここでも、新しい患者さんとお会いする時の為用意してある、オリエンテーション用の文章の、抜粋をご紹介させて頂きます。
[1.はじめに
[2.----- (割愛)
[3.----- (割愛)
[4.役割を担う。


[1.はじめに
患者さん,そしてご家族のかた、私はALS患者の船後と申します。
冒頭でいきなりですが,私には患者として生きる為の目標があります。主治医の先生よりご提案頂きました。

それは、ALS国際会議への参加です。資金の問題があり、実現するかどうかは判りません。
でもそこには、明らかに生きぬく動機があります。今、ふと考える事があります。

もし、私がALSと診断された時、家族の判断、あるいは医師の判断で、告知がなされなかったら、私はどうしていていたのだろう。

分けもわからず萎えていく体。
悩んでも、悩んでも出てこない答え。

恐ろしい情景です。国際会議など想いも描けなかった事でしょう。
幸いにも、厳しかったのですが、ここ東病院で正確に病気を知り、患者として生きる為の、多くの知識を得る事が出来ました。だからこそ今私は、患者としての目標を持ち、生きて行く事が出来ます。さてそれでは、私が何を学び実践しているのかを、ご紹介してゆきます。]



[2.-----
[3.-----


[4.役割を担う。
と前述しましたことは、気管切開時に必要な代替コミュニケーション手段の取得指導準拠についてのみ、レポートしたものです。
近い将来皆さんは,気管切開本来の目的も踏まえなければなりません。そして胃ろう、はたまた介護の確保と指導頂く事は,無数にあります。
大きなものが,精神面にもあります。それは役割認識。患者は病人としてだけ生きるのでは無く,家庭においては父,あるいは母としての役割を務める。つまり家庭では何を荷うか!一度にはお話し切れませんが一例として,以前はめったに話す事も無かった中学2年になる娘のメールをご紹介します。
これは、離れた場所にある娘に、私の父親活動としておこなっている、メールのやり取りのひとつです。胃ロウ手術にあたり、娘がくれたものです。内容や言葉遣い等は稚拙ですが、そこに親子の会話がある点に、ご着目下さい。

題名:
送信日時:2002/05/13 19:27
こんばんみ〜!今日は手術お疲れ様!
痛かったってマジ?(@_@;)
大丈夫か!?生きちょるけ!?
本当は朝手術頑張れメール送ろうと思ってたんだけどケータイ持っていくの忘れてて、国語の時間に気付いて「あー!!」って叫んで「どうした!?」って聞かれた。
まあとにかく手術が成功して良かったのう!(^▽^)じゃあさらばなり!(^^/~~

と、一見グッドに見えるこの父親活動。でも、そうは問屋も卸してくれぬは世の常、さらに娘との距離を縮めようと、あせってはいけませんでした。実はなかなか見舞いに来てくれぬ娘に業を煮やし、来て欲しいとメールをしてしまいました。結果は!
題名:
送信日時:2002/06/02 11:24
うだぁー!行きたくてもこないだまで風邪引いてたしきづけば
もう中間前なんだよ!時間が出来たら行くから。

これはいけません。娘は体調を崩していたうえに、修学旅行もあったりで来たくても来られなかったのです。
そんな時に,私のわがままを一方的に伝えた為、ご紹介したメールの様反応したのです。
折角メールで作りつつあった親子の良い関係を、駄目にしては残念です。
目下は修正可能、そこで今度は焦らずじっくりと行きたいものと、一計を案じました。
まず大切なのは,押し付けがましく親子とは、父とはなんぞやと上段にかまえるのではなく、同じ方向を向く事でしょう。つまり共同作業の提案です。とはいっても、何かと制約のある環境ですので、あれやこれは出来ません。
実は、あくまでも将来的希望ですが、ホームページを企画しています。
そこで欲しいものは、やっぱりイラストです。
幸い娘はイラストを描くのが好き。
そこで彼女にも、ページ制作に参加しないかと、問いかけようと思います。
始めは嫌がるでしょう。でも今回はじっくり対話をし、同じ目線の高さで説得してみたいものです。
お互い同じ方向を向き,共同で作業をする。そんなところが入口になり、父親活動を広げて行きたく思っております。]


B発想の起因。
私は決して強い人間ではありません。むしろ弱い人間です。だからこそ絵に描いた餅ならん、餅を絵に描いてでも、コツコツと前進しなければ、寝たきりの人生を歩まなければなりません。
実際、最近までの私は何かしらの目標を持つ事もせず、ただ漠然と生きていました。
そんな私がなぜ変化したのかをご紹介する意味で、私が知人宛てに書いたメールを記載します。
S先輩、ご尽力ありがとうございます。
現在私は、ここ千葉東病院でライフワークにしている事があります。それは主治医の先生の診療を、ささやかながらお手伝いする事です。
決して大袈裟な事をする訳ではありません。
外来にて主治医のもとを訪れた、新しいALS患者さんにオリエンテーションをする事です。
ご存知の様にALSとは過酷な病気です。告知を受けた患者さんの多くは、大変な衝撃を受け絶望します。
そこで私が、今まで何の指導を受け、どういう風に今目標を持ち生きているかを告げ,患者の視点からの今後のヒントを提供します。これは新しい患者の為のみならず、主治医の先生が、私自身に何かを担わせ生き甲斐とせんが為の、指導の一環であり、まさしく目下の私の生き甲斐です。
また9月には、先生の講演会において、私にもいくばくかのお時間を頂ける様,主催者側に掛け合っていただいており、まだ決定ではありませんが、私の至近距離にある生き甲斐になっております。
さらにこの先,メルボルンで国際会議の感触を掴み,来年のイタリアの会議では何かしらの発表を試みたいと、先につうづる生き甲斐として考えております。
実現するしないは別として、先に目標があるという事は、何かすがすがしい気分とさせます。
ところで言うまでもなく,ここまでの発想は、私自身ではなく、先生の教唆によるものです。
ここ東病院では、医療と患者のハーモニーをテーマに、患者は生かされるのではなく、生き甲斐を持ち生きぬく為のケアが行われております。
そういう一端においても、ここ東病院では従来のALS診療から抜きん出た、+アルファーが存在することを、私が今持つ生き甲斐と合わせてご報告致します。宜しくお願いします。
尚,ホームページ急いでおりますが、7月初旬と思います。

3.私の支え

(1) 照川氏の言葉
私の支え@ としてBBSへ投稿、
私の支え@  投稿者:舩後  投稿日:10月16日(水)15時48分28秒 [110]

皆さん、こんにちは。今日は、私を支えてくれる言葉の一つをご紹介します。患者の大先輩、照川貞喜氏の手記「自己紹介(ホームページ:‘患者としての生き方’に全文掲載。)」からの抜粋です。=>8 はじめは10万人に3−4人しかならない宝くじのようなALSに何で私がと、自分の不運を嘆き病を恨みましたが、治らない病なら10万人に3−4人の貴重な体験者ではないかと思ったら気が楽になるし、自分の存在が大きく思えました。=>是非本文もお読み下さい。
(2) 恩師の言葉
生きるための手段(私の支えA)  投稿者:舩後  投稿日:10月18日(金)22時58分07秒 [115]

ALSを発症したと告知を受けた時に、必ず理解しなければならないと、私が思うことがあります。じつは、以前の仕事上の恩師の言葉がそれを、言い表していました。
それは「道具とは、人間の機能の延長線上にある。だからそれを自分の一部として使いこなせ!」という教えです。
いま私は、伝の心、呼吸器をとおしてその言葉の重みを痛感しています。「道具とは、自分の肉体の一部である!」そのことを、自覚することはALS患者にとって、自らの可能性と、人生の幅を広げる重要なキーであると思うことを、申し上げました。
(3) 愛媛大学医学部看護学科4回生 秋山研究室の皆さんからのメッセージ
愛媛からの素敵なお手紙の紹介です。
私の気持ちを最も決定づけました、愛媛大学医学部看護学科4回生 秋山研究室の皆さんから頂いたものです。
(4) ブルーワーカーズ
下記の曲は、大変短い詞の小曲です。
今から約20年前に、友人の当ホームページのオークション担当K君と二人(ブルーワーカーズ)で作りました。

ちょっと聴くとラブソングのようですが、実際には人生の岐路に立つ人に
「人は一人ぼっちではなく、見守ってくれる人が必ずいてくれるはずだよ、だから怖がらずに、そして躊躇しないで新しい世界に、羽ばたいていって欲しいんだ!」という、思いを込めたエールです。
そして最近では、私自身を支えてくれる頼もしい応援歌です。
もしご希望の方があれば、CD10枚まで録音させて頂きます。メールコーナーよりお申込み下さい。
尚、お申込みなさった方は、胃薬を別途ご購入お願いします。
題名:Fly (羽ばたけ宇宙へ!)

Fly Fly 大空に Fly Fly Love 飛び立とう

Fly Fly 君と待つ一時でも振り向かず

Fly Fly 飛び立てるその時迄待つ事も無いよ    

I can sing a song with you

Look at me 目を覚ませ

OH-! You are my song

宇宙の果て迄

響き渡れ-!!


☆註:Loveとは、広い意味の愛です。
☆録音盤は20年前のライブ録音です。舩後の生歌ですので、ヒドイのはご容赦下さい。



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【舩後】

如何ですか?私は人間とはつくづく、一人だけでは生きて行けないなと感じております。



以下、適時更新します。