社会参加とその理解


1.はじめに
2.何をするの?
3.これまでの記録


1.はじめに。

このコーナーの目的とします事を申し上げますと、「患者は障害者として世に埋もれるのではなく、社会に接する何かしらの活動を通じて、病気の存在と、その内容を多くの方にお知らせし、その社会参加に理解を請う。」という事です。

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2.何をする?

何をすると言っても、やはり自分自身では動けないので制約はあります。
そこで、私自身に対する提案の意味を含めた、現在私が入院している国立千葉東病院で、新しい患者さんとお会いする時の為用意してある、オリエンテーション用の文章より抜粋します。

[4.役割を担う。
と前述しましたことは、気管切開時に必要な代替コミュニケーション手段の取得指導準拠についてのみ、レポートしたものです。
近い将来皆さんは,気管切開本来の目的も踏まえなければなりません。
そして胃ろう、はたまた介護の確保と指導頂く事は,無数にあります。
大きなものが精神面にもあります。
それは役割認識。患者は病人としてだけ生きるのでは無く,家庭においては父,あるいは母としての役割を務める。
また、独身であれば社会では何を荷うか!です。

一度にはお話し切れませんがヒントとして、将来ホームページを開こうと計画したおり、私の相談に回答してくれた二人の知人のメールをご紹介します。
先輩S氏からのメール。

題名:Re: いつも、お世話になります。
ホームページ制作の件、大変いいと思います。
舩後さんの活動を通じてALSの認知の拡大と理解が進みさらに、マスコミでの記事化が促進されれば、2005年に日本での国際会議開催への大きな弾みになります。

友人Y君からのメール。

題名:RE:ホームページ構成案。
了解です
実はALSの人のホームページを いくつか見てきたのですが、その事について話をする事・ホームページを見てもらう事、舩後さんの受け止め方が わからなかったので、躊躇していました。(大きなお世話かなぁ と)。私が 何を手伝えるかわかりませんが、出来る事をやらせてもらいます。

 皆さん如何ですか?手前勝手ですが、私には社会が目の前に開ける、可能性を感じます。
蛇足ながら申し上げます。実は上の二人は、私が相談する度にALSを勉強してくれるのです。
頼もしい限りです。彼らに病気の事を告白して、本当に良かった。

 
さて、話を本題に戻します。
ではなぜALSを社会認知させなければならないのでしょう。
もし皆さんがこの先、諸多の事情より在宅にての介護を受けられなくなった場合どうなされますか?
私はまさにその問題,すなわちALS患者の長期受け入れ施設の絶対数が不足している問題に直面したけいけんがあるのです。
在宅介護を見直さなければいけないのに、のんびりかまえる私に送られてきた私の妻のメールから、妻の苛立ちをお読み下さい。

題名:あのさー
あんたはだいたいねえ〜危機管理意識がたんないんだよ。東病院いきなり退院になって行くところがなくて右往左往するのは私なんだよ。このばかやろう!もっと先のこと先のことを考えてくれ。・・・・・あんたの甘ッチョロイ人生設計で家族を振り回すな!

題名:今日は遅いお昼
やっと月末書類のめどがつきました。昨日実家のパソコンで、ホームページを検索してみた。いろいろ為になる情報があったけど、長期受け入れしてくれるところは探せませんでした。難題だねえ。堂本県知事に施設の拡張・充実を直訴しなくちゃ。宿題!直訴状の作成!早急に行動せよ!

此れが現実です。だからこそ多くの人にこの現状をそしてALSを知ってもらい、何かしらの波動とならん事を期待するのです。
市民の声として。行政を動かす程の。

それって社会で何かを担うことですよね?だからあなたもやりませんか?

以下適時更新します。

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3.これまでの記録

2002年6月22日 ALS協会千葉支部総会(於:八千代市福祉センター)
2002年7月22日 千葉市介護保健課、保険医療課、障害福祉課、市民ネットワーク代理人、千葉東病院、日本ALS協会千葉支部合同ミーティング
2002年8月1日  「難病と在宅ケア」8月号収録記事
2002年8月5日  (Today's Special) 井料拓也さん(NHK)から初演出ミュージカル番組のお知らせ(2002/08/05)
2002年8月6日  行政との対話U (7月22日のミーティングに対する市側よりの回答)
2002年8月27日 気管切開について
2002年9月3日  【寄稿】「支援にあたり」
2002年9月3日  (Today's Special) 市民ネットワーク通信誌「街づくり通信」に掲載されたコメント
2002年9月7〜9日 愛媛県県庁健康増進課、愛媛県難病医療連絡協議会主催 難病専門医研修会 
2002年9月17日 (Today's Special) 日本ALS協会宮崎県支部交流会のお知らせ
2002年9月30日 (Today's Special) 報道各社へのメッセージ
2002年10月11日 介護者の吸引実施を求める署名活動の最終報告
2002年10月24日 (Today's Special)Prof. Hawkingへのメイルと返事
2002年11月08日 (Today's Special)ヘルパー等吸引を認める陳情日決定のお知らせ(Re:介護者の吸引〜; 2002/10/11)
2002年11月13日  (Today's Special) 読売新聞朝刊記事(2002/11/1)より
2002年11月11日〜2002年11月19日 The 13th International Symposium on ALS/MND at Melbourne
2003年6月9日  国立療養所研究会
2003年7月21日 「レモン」活動開始
2003年11月12日〜 The 14th International Symposium on ALS/MNT at Milano



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