Today's Special.のコーナーでは、ALSに係わる方の興味あるスポット的活動に、焦点を合せていければと思います(勿論限定ではありません。)。
と言いながらも今回は、恥かしながら自ら登場させて頂きます。

もっとも本来の活動テーマは「社会参加とその理解」に属するかとも思いますが、正直コーナーの充実を図りたく、思い切って巻頭に掲載させて頂きました。

さて、当ホームページの運営チームGroup ALS Silk Road.は、私のオーストラリアで開催されるALS国際会議への出席費用支援のため、ネットオークションを同時に運営してくれています(当ホームページをご参考下さい。)。

大変助かります。とはいえ、それに甘えてばかりはいられません。
そこで私は、過去の関連ルートをたどり、報道関係に支援コメントの掲載を依頼してまいりました。が、世の中そうは甘くはありませんでした。
本人の意気込みも虚しく、記事としての需要はありません(さすがにガッカリ。)。
とはいえ市場経済の国日本、それが当り前です。めげては先に進みません。

そんな時、私の持つ「参加目的と意義」だけを理解して下さり、500字も紙面を割いて下さるところが見つかりました。
それは、年に4回千葉市だけに発行される、生協系の団体、市民ネットワークさんの通信紙「街づくり通信」です。
にわか文筆業ゆえ、500文字に思いを込めるのには、いささか苦労致しましたが、なんとかかんとか書いてみました。

9/5の発行です。
でも、先にも申し上げましたように、千葉市のみ配布です。

そこで、掲載コメントを一つの活動と捉え、ここにご紹介させて頂きます。(記:舩後)
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[下記、掲載コメントです。]

私はALS患者の舩後(ふなご)と申します。
ALSは発病後、じょじょに全身が麻痺して、平均3年ぐらい後に呼吸器を装着するか、人生をまっとうするかの、どちらかを選択します。
私は生き続ける為に、呼吸器の装着を選択しました。そして目標を持ちました。

それは、11月オーストラリアで開催される、ALS国際会議への参加です。
障害のため数人分のシートを使わざるえません。また介護者2名の随行を必要とし、その費用合計は200万円近くとなります。

私は、告知を受けた直後は絶望のあまり自暴自棄となりましたが、今はある程度の行動はとれるようになりました。
そういう私が国際会議に出席するという事は、資金さえ調達可能であれば、患者誰にでも実現出来る事として、今告知を受け絶望の淵にある患者さんが、この先何か行動をおこして頂けるヒントになると考えています。

其の事を、多くの患者さんに知ってもらうために、友人達の協力を得、ホームページを開きました。
でも今参加の為の資金が足りません。皆さんのお力添えが必要です。是非カンパをお願いします。

*舩後靖彦ホームページ http://www1.odn.ne.jp/~aae03880/index.html
●郵便振替、00180−5−181932「日本ALS協会千葉県支部」
(注:口座は複数ありましたので、一つのみを記載致しました。)

(全記:舩後)


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