患者発の国際化交流

1) はじめに  2)何をするか  3)取り組み


@はじめに
国際化交流の目的となります事を申し上げますと、「対病気の日本おけるメンタルケアの良点を、出来れば国際マスコミ、又海外患者に、日本の患者の生の声で伝え、それを継続させたい。」です。
聞くところによりますと、欧米の患者の殆どは、病気が進行しても呼吸器を装着しないそうです。
それに対して日本では、約3分の1の方が呼吸器を装着します。
この差の理由を私は知りません。宗教なのか、単に人生観の違いなのか、勉強不足の今の私では何も申せませんが、研究して、是非その訳を知りたいものです。

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A何をするか?
☆さて、現時点ではあくまでも仮説ですが、もしその差が生れる背景に、メンタルケアが関わっているなら、患者の視点から日本のケア状況を伝える事は、同じ目線の高さで話し合える者同士として、欧米の患者に少なからず好影響を与えるものと予測してよいのではないでしょうか。
そしてその絶好の場所が、世界各国から患者も含めた医療関係者の集う、ALS国際会議ではないかと考え、是非会議に出席したいと考えています。


☆そして出席したい訳は、もう一つあります。それは私が平凡過ぎるほど平凡な人間である事に起因し、また前提ともなります。
振り返ってみると、始めてALSに触れたころの私は、患者の意識の持ち方の全体像を、誤って捉えていました。正確な情報を得る手段のないまま読んだ、先輩患者さん達の力強いエッセーは、今思えば新米患者を暖かく応援してくれるものでした。
でも告知を受け絶望の淵にあった当時の私は、とてもそれを素直に理解するだけの心の余裕はありません。「人間てこんなに凄いのか!でも、とても真似できない。」という感情に支配された私は、一時社会とのつながりを殆ど断ちました。
その後引きこもりの人生を送りながらも、診療先も変わり長い時間はかかりましたが、主治医の指導の元徐々に変化をきたしました。
そして最近になり、その主治医の引き合わせによって、多くの新しい患者さんに接し判った事があります。
それは、ことこの病気の告知を受けた事に関しては、その直後は強い姿勢で挑まれる方は稀であるという事です。
つまり私のような絶望の感情に囚われた方が大多数だったのです。先に触れた様に、告知を受けた頃読んだエッセーに登場する、強い意思の極一部の先輩患者さんの心のあり方を、病気を直視出来ない当時の私は,患者全体のものとして誤って捉えていたのでした。


☆ここでお恥ずかしいのですが、私がいかに平凡、いやむしろ弱い人間であったかをご紹介すると同時に、今はなぜ行動をおこそうとするのかを、妻のメールより抜粋してご紹介します。

「しかしパパも成長したねえ。告知を受けたばかりの頃なんて、「誰にも知られたくない」「弱みを見せたくない」「そっとしておいてくれ」って感じで、ピリピリしてたよね。
だけど東病院に受診に行く度に先生に尻叩かれて、甘ッチョロイ考えを叩きのめされて、ちょっとづつ前を向いて進めるようになった。ほんとに手のかかるやつだ!
だけど、世の中そんなに強い人間ばかりじゃないよね。
ALSなんていう、訳のわからない病気をすぐに受け入れられる強い心の人なんているわけないもの。
だからパパが作った新患さんへのメッセージも、もしかしたら告知を受けて間もない患者さんや家族にはかえって惨いものかもしれないね。
だって、現実なんて見たくないだろうし、他人の励ましなんて聞く余裕なんてないと思う。だけど現実にパパは、強くなってきてるんだし、成長した。いろんな時期を経て。」

今でも私は、平凡で弱い人間である事には変わりはありませんが、先にも述べた様に主治医のメンタルケアにより、ある程度の行動を不充分ながらもとれるようになりました。
だからこそ、今もって普通の人の中においてもなお弱い人間でありながらも、国際会議に出席するという行動にでる事は、資金さえ調達可能であれば、誰でも実現出来る事として認識してもらえます。
そしてそれが、かつての私がそうであった様に、告知を受け今絶望の淵にある患者さんが、この先何か行動をおこして頂けるヒントになるのではないかと考えるからです。これが国際会議に出席したいもう一つの理由です。

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B取り組み
2002/8/2 --- 【患者発の国際化交流の活動第一歩】

患者発の国際化交流の活動第一歩として、かのホーキング博士にメールを送ってみました。
英語のご堪能な方からみれば、「よく恥ずかしげもなく」というレベルの英作文ですが、「これでやれるところまでやろう」と考えております。
尚、今回、現時点でご本人からの返信は、頂けておりません。気長に取り組みたく思います。[記:舩後]

《送信文》
Dear Dr Hawking,

How do you do,sir?
I'm a patient of ALS of Japanese who name is Yasuhiko FUNAGO[Age:44.Sex:Male.].
I have been getting this awful illnes since July/1999 ,around for 3 years.
Now,I'm not able to use my hands and legs,therefore,my life is in a bed all day long.
And,I alreday lost the my voice by treatment of medical so that my way of communication is using `PC'which is made by HITACHI. I manage it how I use fingers of the right foot somehow.

The ohter day,I've read your web pages which is translated in Japanese.
At that time,I've gotten great deep impression by your story about which you conqered the obstacle of ALS. But,I'm sorry that I can't explain my impression enough in my low level English ability. And so,I will be very happy if you would notice and read my e-mail! Anyway,I would like to send e-mail again sir.

Could you fogive me that I suddenry sent such a e-mail and using bad English?

Thank you for reading my e-mail kindly in advance. Good by.

Yours truely.[英作文:舩後]


拝啓、ホーキング博士。

はじめまして。
私は、日本のALS患者で名前を舩後靖彦と申します[44歳、男]。私は、この恐ろしい病気に1999年の7月以来かかっていて、約3年になります。現在、両手両足が使えないため、終日ベッドで生活しています。そして医療的処置によりすでに声も失っており、意思伝達手段として「日立」製のパソコンを使用しております。右足の指でなんとか操作しています。

先日、日本語に訳されたあなたのホームページを拝見しました。その時あなたが、このALSという障害を乗り越えられてるお話に、大変深い感銘を憶えました。しかしながら、私の低い英語能力では、その感銘を十分お伝え出来ないのが残念です。たとえそうであっても、もしあなたが私のメールにお気付きになられ、ご一読頂けたなら大変な幸せです。
何にしろ、またメールを差し上げたく存じます。

どうぞ、このようなメールを突然お送りしたことと、良好とはいえない英語を使用しましたことをお許し下さい。

私のメールをご親切にお読み頂けることに、あらかじめお礼申し上げます。さようなら。


敬具。[訳:舩後]

《受信文》
**Automatic Reply**

Your email regarding "Dear Dr Hawking," has been received.

Professor Hawking very much regrets that due to the huge amount of mail he receives, it may take some time for him to send a reply.
Please be patient, as all mail is read.


自動返答

あなたのメール「拝啓、ホーキング博士」を受け取りました。それに関してですが、ホーキング教授は、ご返事致すべきメールを大量に受け取られております。その為、遺憾ではございますが、全てのメールは一読されるものとして、いつか返事がある可能性もありますゆえ、忍耐強くお待ち下さいますようお願いします。[訳:舩後]

以上ご紹介しました。[全記:舩後]



2002/10/24 --- 【患者発の国際化交流の活動第一歩】 -- 続報

今夏、患者発の国際化交流の第一歩として、かのホーキング博士にいきなりメイルを出しました。(苦笑)
博士も超多忙な身であるのは承知していますので、すぐには返事を書けないであろうことくらいは予測していました。

ですが、本日、 Tom Pelly氏 より返事が届きました。
彼は博士の助手(博士の研究室の卒業生 == 現在は院生??)をされているようです。


−−−

Our web page has got a reply of `Mr Pelly' who is a staff of the `Professor Haw
king'!
---

Dear Yasuhiko,

Professor Hawking appreciates your writing to him as he is always
pleased to receive letters. However, he very much regrets that due to the
severe limitations he works under, he does not have enough time to write
you a personal reply.
He sends you his deepest sympathies, and wishes you all the best for the
future. Thank you very much for writing.


Yours,

Tom Pelly
Graduate Assistant to Professor Hawking

http://www.hawking.org.uk/


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以下適時更新します。