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ご挨拶

ページにお越しの皆さん、ご訪問頂きまして、大変ありがとうございます。
私は発病して3年になる、ALS患者の舩後(ふなご)と申します。
当ページでは患者の視点でALSを捉え、社会にどう関わるかを大きなテーマとして、運営して行きたく思います。
まずはじめに、ALS(筋萎縮性側索硬化症)について、極極極極極々簡単にご説明します。
ALSは発病後、徐々に筋肉が萎え、全身が麻痺して、平均3年ぐらい後に呼吸が出来なくなる病気です。
この時点で患者は、

@呼吸器を装着する。
A人生をまっとうする。

のどちらかを選択しています。これがALSの超ミニ概略です。
さて皆さん@とAどちらの選択数が多いと思われますか? 実はAです。
理由は様々ですが、一つ挙げるとするならば、諸多の事情により在宅にての介護を受けられない場合、呼吸器を着けた患者の長期受け入れ施設の絶対数が不足している為、呼吸器を装着して力強く生きてゆく事を選択しにくい為です。
これは一例ですが、この問題をもクリアして、逞しく人生を謳歌なさってるかたもいらっしゃるでしょう。
でも、事は此れに限らず、私として皆さんに知って頂ければと思う事を、ささやかな内容かもしれませんが、当ページでお伝えして行きたく思います。
宜しくお願いします。



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