ゆうの日記  2005年6月


日常生活用具
寝返りのできない者にとってエアーマットはとても重宝する。僕はとくに同じ体勢で寝ていると腰が痛くなる。エアーマットがなければ、15分置きに寝返りをしなければならない。エアーマットをしていれば、3時間も同じ体勢で寝ていられる時もある。病気は辛いけれど、こういう便利アイテムは日々進歩している。そのうちにもっと便利な日常生活用具ができるかも知れない。

2005/06/30 PM 02:52:05

聴覚障害
聴覚障害の人の言葉がとても印象に残った。完全に耳が聞こえなくなった時は、この世の果てと思った。孤独でたまらなかったそうだ。確かに耳が聞こえなくなったら全ての音を失う。会話だけでなく自然の音も何気ない気配も聞こえなくなってしまう。それはたえがたい孤独を感じると思った。孤独を助けてあげるのはとても難しい。

2005/06/29 PM 01:57:00

いざこざ
入院生活には様々な苦悩が渦巻いている。病人は病いと闘いながらも、環境や人間関係にも気を遣わなければならない。たとえば相部屋にもいろんな問題が指摘される。温度、騒音、臭い、プライバシーなど。こういういざこざは嫌というほど耳にする。もちろん僕もいろんな迷惑をかけている。だからこそ気兼ねのない在宅生活を望んでいる。みんながお互い様と考えられればいいけれど、なかなか難しい。

2005/06/28 PM 02:20:15

恵みの雨
今日は数週間ぶりに雨が降った。水不足や農作物に大きな懸念があっただけに、恵みの雨になった。僕は雨が好き。だから、雨男レインマンになったのかも知れない。小学生の頃は、雨に濡れながらも下水道の水を見ていたり、顔を上にあげて雨を楽しんでいた。ちょっとおかしな少年だった。そんな僕ってアホちゃいまんねんパーでんねん。

2005/06/27 PM 02:30:19 

作業停電
昨日は病院で作業停電があったのでインターネットはできなかった。ところが保安電源がうまく作動しなくて中止になった。保安電源とは災害などにより停電になった時、必要最低限の電力を供給してくれるもの。病院には命に関わる医療機器が沢山ある。それだけに作業停電の重要さを認識させられた。人の命を預かる病院には、あらゆるトラブルを想定しておかなければならない。

2005/06/26 PM 02:23:43 

意思表示
声がでないと自分の意思を伝えられない。しかし、まだ僕はわずかな発音と口パクができる。この両方を使って意思表示する。それと言葉のバリエーションも考える。同じ意味の言葉をいくつも使う。それでも通じなければ、五十音を使うしかない。なんとも一苦労である。これではユーモアを使う余裕はない。必要最低限の意思を伝えるのがやっとである。

2005/06/24 PM 02:34:47

発 信
毎日、日記を書くのは大変だ。もはやネタも尽きてきた。それに、同じ内容にもなってしまう。しかし、こうして毎日何かを記すことで生きている証を残している。それに世の中に発信している。病院という限られた中で、心は社会に羽ばたいている。世の中を自分なりに見つめている。何が正しくて、何が間違っているかはわからない。でも、常に発信を続けることは大きな意義があると思う。

2005/06/23 PM 02:37:11

生き甲斐
何かを得る為には何かを失わなければならない。でも、何もしなければ何も始まらない。幸せは待っていても降ってはこない。自分でつかまえなければならない。ある人からとても悲観的なメールが届いた。何もかもに嫌になったという。僕もそんな時がある。でも、楽しみは自分で見つけている。どんなに苦しい時でも時間が解決してくれる。そして、何かの生き甲斐を見つけている。

2005/06/22 PM 02:28:22

クーラー
今年はどうやら梅雨入りしないかも知れない。今日は30℃以上もの暑さになった。寝たきりの病人にとっては、暑さだけでも体力を消耗する。今日は病院でもクーラーがついた。げんなりした気持ちからシャキッとなる。ああでも夜は暑い暑い。以前は暑さに強かったのにすっかり弱くなった。なんとかこの夏を乗り切らないと。

2005/06/21 PM 02:44:10

塩ラーメン
サッポロ一番塩ラーメンがなつかしい。子供の頃、両親が仕事に出かけると昼飯は妹と2人で食べた。限られたお金で好きなものを食べていた。妹とは何もかも2等分。塩ラーメンは定番メニューでもあった。そんな貧乏じみた昼飯はとても美味しかった。あまりにも豊富な食品に囲まれるよりも、素朴な食べ物がありがたみを感じる。

2005/06/20 PM 03:03:42

ひ げ
ひげ、髪の毛、爪の発育がやたらよくて困ってしまう。生きている証拠ではあるけれど、もっと違うところにこの発育がいってほしい。とくにひげはなんともわずらわしい。自分で手入れができないので厄介だ。放っておくと、こそ泥棒に変身してしまう。男にうまれて、ひげはなんとかならないものか。アデランスに是非ひげ止め薬を開発してもらいたい。

2005/06/19 PM 02:24:28 

マジック
ニュースを見ていたら近年、お年寄りのあいだで手品マジックが大流行とのこと。昨年のマジックブームもあって誰でもできるマジックが大人気らしい。頭を使ったり手先の運動にもなるので、とてもいいなぁと思った。何よりも自分も楽しみながら、人も楽しんでくれる。楽しみながらできることは、生き甲斐に繋がると思う。楽しそうな笑顔を見ていると、こちらも楽しくなってくる。

2005/06/18 PM 02:10:59

知 恵
難病になるとできないことがだんだんと増えていく。でも、できないことを考えるより、できることを考えていたい。それに、できないことをできるように考えたい。知恵や工夫をすれば、不可能を可能にできると思う。その為には諦めない精神が大切と思う。常に挑戦を続けていれば、いつかきっと報われるはず。僕も少ない知恵を使って、不可能を可能に導いていきたい。

2005/06/17 PM 02:16:52

きれい好き
水曜土曜は洗面ボランティアさんにきれいにしてもらっている。アトピー性皮膚炎は清潔にするのが何よりも効果的。皮膚のかさつきや脂性の僕にとって、きれいにしてもらえるのはとてもありがたい。それに僕はとてもきれい好き。なのに、なかなかお風呂にも入れない。温泉にはいれたら天国だろうなぁ。

2005/06/16 PM 02:30:11

サポート
難病はどうすることもできないけれど、多くの人の励ましは頑張る勇気を与えてくれる。今回も体調を悪くして多くの人から心配のメールをもらった。確かに病気は自分との闘いだけれど、周りのサポートは信じられない効果を発揮してくれる。応援されれば、頑張る力をもらえる。人の優しさはかけがえのないものと思う。

2005/06/15 PM 01:57:41 

自分を失う
具合が悪い時は孤独との闘いにもなる。苦しさは誰も助けてはもらえない。ただひたすら我慢して楽になるのを待つしかない。医療はあくまでも補助にしかならず、自分との闘いに勝つしかない。しかし、自分が情けなくなってしまう。死ばかり考えてしまう。自分が自分でなくなっていく。こんなことを繰り返して、今を生きていくしかない。

2005/06/14 PM 02:18:51

治療方針
また体調が悪くなってきた。痰がやたら多くて、朝方には黄色痰がでてくる。口からのだ液もネバネバしてとても気持ち悪い。先週水曜日から抗生物質をやめて自分の免疫力で治そうと思ったけれど無理のようだ。今回の菌は強敵らしい。いや僕が弱すぎるのかな。とにかく本調子に戻さないと目標が作れない。明日、主治医の先生に相談して新たな治療方針を考えてもらうしかない。

2005/06/12 PM 02:17:26 

ビール
テレビCMは季節感を思わせる。最近はビールにアイスに水着のおねーさんがCMを彩っている。とくにビール業界は猛烈な販売競争が展開されている。今年から麦芽アルコールを使わない第3のビールが新登場。低価格でのどごしのよさが大人気。販売戦略も大変らしい。僕には無縁のビールだけれど、CMは楽しい。

2005/06/11 PM 02:36:24

シャワー
とうとう梅雨入りもカウントダウン。寝たきりの病人にとって蒸し暑さはたまらない。背中は汗びっしょり。なんとも気持ち悪くて叫びたくなる。叫んでも声にならないけれど。こんな時は頭からシャワーを浴びたくなる。気管切開する前はシャワー大好き男だった。こんな願いももう叶わない。シャワーできることさえも感謝しないとね。

2005/06/10 PM 02:27:37

自分次第
体調が本調子に戻らない。かなり痰の量が多くて集中力がなくなる。熱はないけれど、気持ちがさえなくて。雑菌は抗生物質が効かないので、己の免疫力に頼るしかない。でも、自信喪失になってきた。そろそろ年貢の納めどきかな。おっといかんいかん。自分を信じなければ、運も逃げていく。自分を生かすも殺すも自分次第。

2005/06/09 PM 02:12:19

アメリカザリガニ
6月になって真夏日が続いている。この青空を見ると小学生の頃に、アメリカザリガニを夢中でとっていたのを思い出す。当時は下水道整備もされていなかったので、ザリガニの宝庫だった。ハムをえさにしてザリガニがわんさかとれる。よりはさみの大きいものを求めて、さすらいの旅に行ったこともあった。あの頃はよかったなぁ。テレビでザリガニを見ると、当時の思い出が駆け巡る。

2005/06/08 PM 02:06:38

笑 顔
笑顔は人の心を癒してくれる。どんなに悲しいことや苦しいことがあっても、笑顔を見ると心和むこともある。笑顔には魔法の力があるように思う。しかし、本当に辛い時は笑顔は作れない。だんだん気持ちも沈んでしまう。そこからは何も得られない。どんな時でも笑顔でいられるようにしたい。

2005/06/07 PM 01:51:14

総 会
昨日は日本ALS協会新潟県支部総会に行ってきた。体調のせいでドタキャンならぬ、ドタゴーだったけれど行ってよかった。新潟中央高校の創作ダンスは素晴らしかった。笑顔がとても眩しかった。講演もユニークで楽しかった。自分を好きにならなければ、人にも好かれない。全ての人に通じると思う。何よりもこうして多くの人に出会うことは大切と思う。閉じこもっていたら、世界は広がらない。多くの人に出会うことにより前向きになれると思う。

2005/06/06 PM 02:36:40

長期戦
あれれ、体調がすぐれない。また痰が多くて参ってしまう。痰の検査では悪性の菌は少ないけれど、雑菌がかなり多く検出されていた。やはり僕の抵抗力では長期戦になりそう。でも、痰が多いということは、体がばい菌をだそうとして頑張っている証拠。気力、体力、時の運で乗り切ろう。明日の外出は無理かな。とにかく本調子に戻さなければ。

2005/06/04 PM 01:54:04 

クールビズ
6月から衣替え。環境省ではクールビズなるノーネクタイ、ノー上着での軽装を進めて、エアコンなどの設定温度を高め温暖化対策にのりだしている。とても爽やかで着心地もよさそう。僕はいつもパジャマ姿なのでなんとも言えないけれど、ネクタイには憧れもある。今まで1回もつけたことがない。まあ、ファッションセンス0なのでパジャマ姿が一番似合うのかもね。

2005/06/03 PM 02:22:38

愚か者
なんだか自分が抜け殻のように感じてしまう。体調が落ち込んだりすると、気持ちも空回りする。苦しいことや辛いことが重なると、生きていくのが重たく思えて。もっと楽に生きる術を身につけないとダメダコリャ。自分を見つめる時間があり過ぎると、愚かなことも考えてしまう。愚か者になるなら、もっと良い愚か者になろう。ちゃらんぽらんな考え方も大切なのだと思う。

2005/06/02 PM 01:47:38

早期対応
どうやら体調は快方に向かっているみたい。まだ痰が多いけれど、不快感は薄れてきた。ただ、まだ油断はできない。それでも早期対応が大切だなと思った。薬品を使うにしても症状が悪くなってから使うより、早期のうちに使うとかなりの効果を発揮してくれる。早期診断、早期治療が大きく左右すると思う。

2005/06/01 PM 03:37:35