ゆうの日記  2005年 7月

呼吸困難
高校3年の18歳の夏に呼吸困難に襲われるようになった。筋ジス専門病院の診察の結果、ただちに人工呼吸器の装着を宣告された。ところが当時、鼻マスク呼吸器は開発されておらず、気管切開による陽圧人工呼吸器の診療報酬も認められていなかった。それまでの筋ジス患者さんは、呼吸苦の中で死を選択するしかなかったそうだ。ところが僕は体外式呼吸器ポンチョのおかげで生き続けることができた。死を意識することで、一日一日を大切に生きれるようになったと思う。

2005/07/31 PM 02:23:20

障害者自立支援法
国会では郵政民営化法案が参議院で大議論されているかげで、障害者自立支援法が粛々と審議されている。この法案は明らかに財政カットを目的とした弱い者いじめ法案なので、なんとか廃案にしてもらいたい。ところが、この法案は一般的に知られていないし、弱者の声は強者には伝わらない。弱者はいつも不利なんだなぁと思った。でも、郵政民営化法案が大混乱して解散総選挙になれば、この法案も先送りになるかもしれない。

2005/07/30 PM 02:12:42 |

脱水症状
人工肛門になったことにより体調的にも優れなくなったらしい。体重の減少や口の不快感に皮膚のかさつきは、腸で十分に栄養や水分が吸収できないのが原因のように思う。大量の水便がでているのがその証拠に思えてならない。脱水症状がこうした症状を引き起こしているのだろうか。インターネットでいろいろ調べてみるけれど、なかなか検索に引っ掛からない。肉体的な苦悩は精神的にも追い詰められる。点滴以外に何か良い方法が見つかるとありがたい。

2005/07/29 PM 03:41:50

充電期間
運のない時は何をしてもついてない。なんだか意欲も薄れてしまう。でも、頑張れない時は無理に頑張らないことも大切なのかも知れない。ここしばらくは冬眠ならぬ夏眠をして充電期間としよう。また、一時帰宅を目標にして気持ちに張りを持たせていたい。何をする気も起きないけれど、そんな自分も受け止めていればきっと意欲を取り戻せると思う。

2005/07/28 PM 03:00:01

コンプレックス
自分のイメージはとても大切だなぁと思う。人に好かれる時はいいのだけれど、嫌われるととことん嫌われてしまう。でも、誰にでもコンプレックスは持っている。そうしたコンプレックスを認めあうことも大切なのだと思う。相手の欠点ばかりを見るのではなくて、良いところを見つけるようにしたい。僕もコンプレックスの固まりだから、人の欠点も認められるようにと思う。

2005/07/27 PM 02:27:21

萎縮硬直
進行性筋ジストロフィーの特徴として筋力が衰えていくだけでなくて、関節の萎縮硬直も大きな症状として表われてくる。僕も子供の頃から関節が曲がってきて、現在では足はカエル状態になり、手はうらめしや状態になってしまった。関節が萎縮硬直してしまうと、体位によっては痛みが強くなる。皮膚感覚は正常なので、かゆみや痛みは辛くのしかかる時もある。せめて自分で動かすことができれば楽なのになぁと思う。

2005/07/26 PM 02:28:30 

声 帯
教育テレビのきらっと生きるの中で、人工呼吸器をつけながらも発声している人が紹介されたそうだ。僕は見なかったけれど、そういう人は沢山知っている。たぶんそういう人は誤飲がないので、カフを抜いて呼吸器の力をかりて発声していると思う。僕の場合は誤飲がひどいので無理である。それに声帯は筋肉でできているそうなので、僕は退化していると思う。発声できたらいいなぁと思うけれど、発声できないことにも慣れてしまった。

2005/07/25 PM 02:15:00

見守る
自分を見守ってくれるのはとてもありがたいことだなと思う。僕自身が元気がなかったり落ち込んでいたりすると、何気なくメールをくれる人もいる。あ、この人は僕の日記を見てくれているんだなぁと嬉しくなる。決して干渉的でなく何気なく見守ることで、大切な気持ちが伝わるものだ。大切なものほど見守ることの重要性を思う。

2005/07/24 PM 02:08:47

自分を大切に
今の自分を大切にできないと、今までの自分もこれからの自分も台無しになるよ、という厳しいメールをもらった。僕は素直に受け止められなくて、貴方には僕の苦しみはわからないと返信したら、そうだねと回答されて自分が恥ずかしくなった。僕から謙虚さや感謝の気持ちをなくしたら何も残らない。僕のことを思ってくれることに感謝して、今の自分を大切にしていかなければと思った。

2005/07/23 PM 02:07:30

気持ち切り替え法
気持ちが落ち込んでいたり嫌なことがあったり苦痛がある時は、気持ちを切り替えるようにしている。いつまでも根に持っていると嫌な自分になってしまう。くよくよしていると益々切なくなっていく。僕の気持ち切り替え法は、好きなことや楽しいことを考えるようにしている。そうすると少し気持ちが楽になっていく。まあ、こうやって自分をごまかしながら明るくすることも生きる術になると思う。

2005/07/22 PM 02:15:37

いばらの道
肉体的にも精神的にもしっくりしない。体調もいろいろと苦悩する面がある上に、母も具合が悪くて踏んだり蹴ったり。主治医の先生にもいろんなことを試してもらっているのに、よい結果にならない自分が情けない。もう疲れちゃった。でも、肉体的な苦痛や衰えは仕方ないけれど、精神的に落ち込まないように頑張っている。精神的に負けたらもう終わりと思いながら。楽な生き方よりもいばらの道で努力していれば、きっといいことが待っていると思いたい。顔で笑って心で泣いて。

2005/07/21 PM 02:07:49

へりくつ
精神的に弱っている時はろくなことしか考えない。神様は決して無駄な命を与えない。神様はその人が乗り越えられない試練を与えない。それはほんまかいなと思ってしまった。では何故、極悪人がいたり自殺する人がいるのだろう。これはまさにへりくつかも知れない。もっと自分に自信があれば、へりくつなんて考えないだろうに。でも、自分の弱さを認められれば、強さに変えられるようにも思えた。

2005/07/19 PM 02:18:42

栄養素
2年前から口の不快感に悩まされている。その辛さは月日をおうごとに深刻になってきて、現在はくちびるも荒れてきてたまらない。顔は脂性で皮膚のかさつきにも気になってしまう。やはりなんらかの栄養素が不足しているのかも知れない。難病で長く生きていると、いろんな不具合が生じてくる。原因がわからないだけに、その辛さはつのるばかり。自分をごまかしながら、うまく向き合っていくしかない。

2005/07/18 PM 02:26:10 

積極的
難病が進行していくのは仕方ないけれど、自分のことが自分でできなかったり、人のお世話にならないと生きていけないのはとても辛い。僕はもともと人のお世話になるのがとても苦手。なのに自分のことが自分でできないなんて切ないなぁ。でも、健康な人も人のお世話になって生きているのだから積極的にならないといけない。母が具合が悪くて落ち込むけれど、積極的に生きていかなければ。

2005/07/16 PM 02:05:29 

ゴールはない
多くの人から誕生日のグリーティングカードを頂いた。とても嬉しく読ませてもらった。34年間の積み重ねを思った。でも一方で、この苦しみはいつまで続くのだろうと思えた。ゴールのない苦しみは想像を絶するものだ。あと何年という期限付きなら、もう少し割り切れるように思う。でも、まあ一日一日を精一杯生きていくしかない。

2005/07/15 PM 02:57:30

34歳の誕生日
34歳の誕生日。30代になってからあっという間に歳をとるようになった。この調子なら40歳も迎えられそう。でも、何ごともなく過ぎていくのは勿体無い。できることは限られているけれど、できることを見つけて心残りのないようにしたい。こんなに生かされていることに感謝。いろんな不安も尽きないけれど、きっと素晴らしいことも待っているはず。これからも苦行は続くと思うけれど、なるようになるさで乗り切っていけたらいいなぁと思う。

2005/07/14 PM 02:53:37 

ありのまま
病気は家族をもバラバラにしてしまう。ある人から筋ジスになったことによって、両親が離婚してしまったケースを聞かされた。彼は自分のせいで両親が離婚してしまったと負い目を持ち、病気をやたらと憎んでいた。病気になったのは誰のせいでもない。人を恨んだり、病気を憎んでも何もならない。ありのままの自分を受け入れて、これからどう生きていくかを考えてほしいと思う。

2005/07/13 PM 02:24:56

プラモデル
小学校低学年の頃、プラモデルに夢中になったことがあった。当時、機動戦士ガンダムというアニメがあってモビルスーツのプラモデルを沢山作った。プラモデルは説明書を読みながら組み立てていくのでとても頭を使う。何度も間違えながら試行錯誤をしながら作ったのを覚えている。そうした経験はパソコンを使いこなす上でも役立っていると思う。何をするにも好奇心旺盛でいたい。

2005/07/12 PM 02:36:58 

現状維持
僕は進行性の難病ではあるけれど、比較的に進行は遅いように思う。何よりも日常の生活が最大のリハビリになっている。毎日、車椅子に乗ったり自発呼吸をすることで、現状維持を保っている。もし、こうした日常生活を怠けたりしたら進行するように思う。継続は力なり。怠けることなく日々努力することで、結果はついてくると信じている。

2005/07/11 PM 02:48:11

自分に満足
不平不満はいくつも見つかるけれど、自分に満足できることはなかなか見つからない。自分の都合のいいことはよく覚えているけれど、都合の悪いことはすぐ忘れてしまう。ただ、不平不満ばかり考えている人は不幸と思う。僕は難病で不平不満の固まりみたいだけれど、あまりこだわらない。不平不満は捨てて、新しい自分を見つけるようにしている。自分に満足していくことが大切だなぁと思う。

2005/07/10 PM 02:54:12 

現状報告
ホームページを開設していると、いろんな人からメールが届く。一番多いのが病気関係にまつわるものだけど、その場限りで音沙汰がなくなる場合が多い。ところが4年前にメールをもらった人から現状報告が届いてとても嬉しかった。重度の病気を持ちながらも、前向きに生きている。何気ないメールのやり取りをしたのを覚えている。あれから4年の月日の間にいろんな経験を積んで、とてもたくましくなっていた。あの頃は悲観的なことばかり言っていたけれど、人は変わるものだなぁと思った。

2005/07/08 PM 02:59:22

助けてほしい
7月7日七夕。昨日は病棟で七夕コンサートがあった。楽しそうな歌声に元気になって、という思いが感じられた。難病という絶望と闘っている患者さんは、精神的にかなり弱っている。あらゆることに感情の起伏が激しい。どうにもならない気持ちを激しく表わす人もいれば、ジッと耐えている人もいる。助けてほしいと思っている。難病はどうにもならないけれど、人の温かさに触れることで元気がでてくるように思う。

2005/07/07 PM 01:45:12 

悲しみ
大切なものを失っていく悲しみはなかなか癒せない。苦しみや辛さはすぐ忘れることができるけれど、悲しみはいつまでも心に残ってしまう。でも、悲しみが多いほど人の痛みをわかってあげられるような気がする。悲しみをバネにして、もっと自分を高めていけたらいいなぁと思う。そんなに簡単ではないけれど。

2005/07/06 PM 03:51:23 

人 脈
昨日は看護学生さんが面会にきてくれた。これから先、母ばかりに頼っていられないので少しでも多くの人脈を築いておきたい。そんな思いから看護大学の先生の協力を得て、看護学生さんのボランティアを募った。まずはメールや会話を通して、信頼関係を作っていこうと思う。その上で本当に困った時に大きな戦力になるかも知れないし、僕を通して授業では学べない患者心理を感じとってもらえたらと思う。

2005/07/05 PM 01:52:51

ミスター
昨夜は脳硬塞で倒れた長嶋茂雄さんが、488日ぶりに東京ドームに姿を見せてくれた。右側の麻痺は残るものの、とても元気な姿はやはりミスターだなとおもった。僕にとっても長嶋氏は心配りが素晴らしく、感情を素直に表現してくれる尊敬する人物。長嶋氏の笑顔を見ると思わず喜んでしまう。国民的英雄はどんな病気であっても、生きていてくれるだけでいいとおもった。

2005/07/04 PM 02:34:48 

夏風邪
体調が本調子に戻らない。痰の検査により肺炎球菌なるものがいすわっているとのこと。今のところ具合が悪いということはないけれど、この菌を甘く見ていると重度の肺炎を起こす場合もあるという。対応策としてはワクチンを使うか、強い抗生物質を使って徹底的に死滅させることも必要らしい。本来は自分の免疫力で治したいけれど、もう一ヶ月以上も経っている。そんなに気にすることもないけれど、夏風邪は嫌だからね。

2005/07/03 PM 02:26:14

理 想
自分が極限状態にあっても、人を思いやる人もいる。どんなに苦しくて辛くても笑顔を絶やさず、人に希望と勇気を与えてくれる。そんな人になりたいと思った。世の中にはとてつもなく素晴らしい生き方をしている人が沢山いる。自分はちっぽけな存在なんだなぁと思った。でも、きっと自分にしかできないこともあると信じている。自分に理想を持って頑張っていきたいと思う。

2005/07/02 PM 02:09:42 

支えあう
自分のことを思ってくれる人がいるのはとてもありがたい。そうした人達の為にも頑張らなければならない。でも、その人達に甘えてばかりいられない。人に支えてもらってばかりではなく、人を支えられる自分にもなりたい。お互いに支えあうことで、より豊かな人生が歩めると思う。どんなに立場は違っても、一方的な関係にはならないようにしていきたい。

2005/07/01 PM 02:07:19