ゆうの日記  2005年11月

自分が辛いと自分のことで一杯になってしまう。なかなか人への思いやりをもてないと思った。病気により優しさを得られると書いた事がある。人の苦しみをわかってあげられるのは、おもいあがりなのかもしれない。それでもなにもしないよりはましかなと思うようにしている。いろんな壁にぶつかっていく事で何かを得ていると思いたい。

2005/11/30 PM 02:23:09

境界線
ここ数カ月、吸引が増えたり減ったリを繰り返すようになった。自分自身でも抵抗力の減退を感じて、自分の体にいらだちを思ってしまう。体調の不安定な時は精神的にも自分を失ってしまう。それでも何か目的を持って、没頭できるものを持てるようにしたい。しかし、なかなか難しい。自分への境界線をいったりきたりしている。

2005/11/28 PM 02:39:17

自己実現
ベストセラーになったこんな夜更けにバナナかよの本をテープに吹き込んでもらって聞いている。この本は在宅自立生活を送る筋ジス患者・鹿野さんと、24時間体制で支える介助ボランティアとの交流や葛藤を描いたノンフィクションもので壮絶な生き方に刺激を受けた。人と人との深いかかわりの中で成長していくことのインパクトを強く感じた。ひとそれぞれに違いはあるけれど、自己実現していく事への憧れを思った。

2005/11/27 PM 02:32:09 

変わらない
何もしないのでは何も変わらない。何か新しいことをする事によって何かが変わるかもしれない。しかし、何か新しいことをしようにもかなりのエネルギーを必要とする。今の自分に満足しているわけでもない。さてさてどうしよう。こうした考えは誰もが持っているように思う。平凡な日々を過ごしていると、自分につまらなくなってしまう。変わらない方がいいかもしれないけれど、変わらなければ何もならない。

2005/11/26 PM 02:25:05

予防接種
この時期になるとインフルエンザの予防接種が話題になっている。昨日のニュースを見ていたら、インフルエンザ治療薬のタミフルの備蓄がかなり遅れているとのこと。ネットでは10倍もの値段で取り引きされているらしい。こういう報道でなおさら振り回されると思った。みのさんの思いっきりテレビのように。僕はこの34年間にインフルエンザにかかった事はない。人ごみにもでないので予防接種は受ける気はない。もし感染したとしてもなんとかなると思うし、僕よりも他の人に譲った方が良いように思う。

2005/11/25 PM 02:28:40

共 有
自分が大切にしていることを大切にしてもらうととても嬉しくなる。このホームページを毎日読んでくれている人がいるのは何よりもの励みになる。自分のなかで日記を書くことに無意味さを感じて葛藤する時もある。つまらないんじゃないか、とついつい読み手の反応が気になったり、不愉快なことを書いてしまっていないかと気になったりする。でも、そのままでいいよ、と大切に思ってくれることに嬉しくなった。共有してくれることがありがたかった。

2005/11/24 PM 03:09:10 

勤労感謝の日
11月23日勤労感謝の日。小学校高学年の頃まで両親と共に廃品回収業に付き添っていたのを思い出す。いろんなお客さんがいて、子供心に仕事の大変さを感じたのを覚えている。だからこそ休日に忙しくても尊敬していたのかもしれない。一生懸命に仕事をしていた両親を忘れない。そんな姿が僕の中に宿っているように思う。

2005/11/23 PM 02:33:06 

当たり前
いろいろな患者さんに触れ合うことで自分を見つめ直すことにもなる。身体的機能や知的レベルは違っても気持ちはみんな一緒なんだと思う。普通で当たり前のことを望んでいる。ところが難病になると当たり前のことができなくなっていく。それを望むとわがままで厄介者になってしまう。なかなかこちらの立場をわかってもらえない。ひとそれぞれに違いはあるけれど、当たり前のことが実現できるといいなぁと思う。

2005/11/21 PM 02:46:42

順 応
自宅での生活がとても賑やかで居心地が良かったのでなんだか拍子抜けしてしまった。しかし、いつまでも感傷にひたってはいられない。これからも一つでも自分に喜びを持てるようにしていきたい。そして、なにかしらの生き甲斐も見つけていかなければならない。難病に屈してはいられない。苦しみもあるけれど順応していかなければならない。

2005/11/20 PM 02:27:07

これからも
入院日。午後から病院に戻らなければならず寂しいけれど、自宅の雰囲気を楽しむことができたので良かった。来春にまた帰って来れるように気を引き締めたい。それまでに自分なりに課題を持って頑張っていこう。これからの日々も大切にしていきたい。

2005/11/18 AM 10:46:10

入 浴
帰宅4日目。自宅に帰ってくると一番の楽しみは入浴。病院では多くの患者さんを入浴させなければならずゆっくりできないけれど、自宅では心いくまで洗ってもらえる。僕は自発呼吸もあり体重もそれほど重くないので自宅の浴室で入浴ができる。訪問看護師さんに手伝ってもらって浴槽に入れてもらうと極楽気分。今回は3日連続で入浴させてもらい感謝したい。

2005/11/17 PM 06:41:08 

子供時代
帰宅3日目。甥っこ達との時間はとても貴重に思う。自分の子供時代をふと思い出した。無邪気に遊ぶ自分が重なって子育ての大変さを思った。両親の愛情がどんなに温かいものかを思い知った。僕も父と母に甘えていた頃をなつかしく思う。両親のありがたみを感じて、母を大切にしなきゃと思えた。子育てを通していろんなことを教えてもらえるように思った。

2005/11/16 PM 01:36:30 

主人公
帰宅2日目。自宅にいると時間がゆったり過ぎていく。決められたこともなく気をつかうこともない。好きな時に好きなことができる。病院ではあまりにも忙しくてなかなか頼みにくいけれど、自宅では自分が主人公になれる。そんなちょっとしたことにありがたみを思った。

2005/11/15 PM 12:22:56

充 電
今年になって何かと苦痛が増えてきた。口の不快感、吸引数の増加、下痢、皮膚の悪化など気持ち的にも追い込まれることが多い。これからのことを考えると益々絶望的になったりするけれど、まずは一日一日を乗り切るようにしてきた。生きていれば良いこともあると信じながら。明日からは一時帰宅が叶うので気持ち的にもリフレッシュしてきたい。肉体的な苦痛はどうにもならないけれど、精神的に充電してこよう。

2005/11/13 PM 02:09:43 

アピール
自分をアピールしていると思いもよらない出会いがある。難病になるとどうしても閉じこもりになるけれど、それでは何の進展はない。自分や難病を知ってもらうことで、多くの人の共感を得ることもある。そこから自分の世界が広がり希望に繋がるかもしれない。とても辛い役回りではあるけれど、自分にしかできないことでもある。自分をアピールしていくことで、何かが変わっていくことを願っている。

2005/11/12 PM 02:08:20

甘える
甘えられる人がいるのは何よりと思う。自分は弱いから誰かに支えてもらわないと生きていけない。愚痴を言ったり弱音を吐いたり泣いたりできる人が側にいてくれることで、なんとかその場を切り抜けられる。自分の気持ちを受け止めてくれるからこそ、甘えることができる。一緒に泣いてくれる人を求めている。甘えられる人がいるから頑張れると思う。

2005/11/10 PM 02:50:09

近況報告
かなり前にメール交換していた人から近況報告が届いた。新たな職場で充実した日々を送っているとのこと。その人とは当時、職場の人間関係に悩んでいてメール交換するようになった。心の病いになっていた。何気ないメール交換だったけれど、あの時のことに感謝してくれていた。僕も嬉しかった。人を大切にしていくことの大切さを思った。

2005/11/09 PM 02:32:21 

洗 面
毎日の洗面は欠かせない。高カロリーの栄養剤のせいか脂性で仕方がない。若さの象徴ではあるけれど。その上、アトピー性皮膚炎があるので皮膚がカサカサとして辛い。それだけに洗面でさっぱりとするのが気持ちいい。石鹸で丁寧に洗ってもらえるのはとてもありがたい。何かと苦痛は多いけれど、気持ちよい時間が持てることに感謝していこう。

2005/11/06 PM 02:30:43

ご褒美
今月14日から4泊5日で一時帰宅をする予定。これから本格的な寒さを前に、なんとか自宅に帰っておきたい。今年は体調もいまいちで心残りも多かった。自他共についてないこと続きだった。それだけに自分にご褒美も大切と思う。これを節目にして自分なりに頑張っていきたい。決して楽にならない道のりだけれど、諦めないようにしていこう。

2005/11/05 PM 02:07:00

相手の立場
定時制高校に通っていた頃、知的障害者と一緒のクラスになった。その時にその生徒をいじめてばかりいる生徒がいて、とても嫌な思いをしたことがあった。ところがある日、先生に見つかって叱られた。相手の立場になって考えることの大切さを教えてくれた。人を見下す人は、必ず人からも見下される。悪いことをすると、自分にもしっぺ返しがくることを思った。

2005/11/04 PM 02:40:08 

能 力
11月3日文化の日。重い障害を持っていても口に筆をくわえて素敵な絵を書いていたり、コンピュータグラフィックで抽象的なものを表現している人もいる。物凄い手間をかけて作り上げていく過程に凄さを思う。一生懸命さが伝わってきて素晴らしいと思った。障害があっても自分の能力を引き出して表現していくことはその人しかできない。能力はその人次第で無限大にあると思った。

2005/11/03 PM 02:41:28

県内ニュースを見ていたら筋ジス患者さんが命の大切さの講演をしていた。志のあるところには質の高さを思った。健康であっても何気なく日々を過ごしていくのと、病気になって大切なことを知ることもある。いい人生だった、と思えるようにしたい。

2005/11/02 PM 03:23:08 

太 陽
早いもので11月。今朝は寒くて毛布を2枚かけてもらった。それでも日中は日光が照りつけて温かい。太陽のありがたさを思う。天気が良いと気持ちもいい。これからこんな日も貴重になってくる。当たり前なことに感謝できますように。

2005/11/01 PM 02:07:47