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生後9日目

K病院について心臓病とわかりました。
ミルクがうまく飲めないのもそのせい
だったんだね…
心臓病=死だと思ったら、何がなんだかわからなくなって頭の中が真っ白に…
ただ涙が出てくるだけ…
次の日に手術の出来る病院へ救急車で向かいました。
すぐに病室に運ばれ体中に色んな機械がつけられました。
一体これから何が始るのか、
私たちは不安で一杯になって泣く事さえ出来なくなってました。

先生から病気の説明…

30年生きられるかわからないし、この子は子供も産むことも諦めて欲しい…と言われました。
そんな所だけしか頭の中に入らなかった…
病名を聞いてもわけわかんなくて…
三尖弁閉鎖と大動脈弁狭窄が合併する事はあまりないらしい…
しかし、早いうちに手術をうければ家での生活が出来るようになると言われました。
パパはお嫁さんにいかれなくても自分たちでずっと育てて行こうって言ってくれました。
どんなに心強かったか…パパに感謝

血中酸素飽和度

健康な人は95%〜100%あるのが、
鈴は60%〜70%の間でした。山のてっぺんにいるようなものなの?
チアノーゼがひどい。
この病院は完全看護なので面会時間が決められています。

生後18日目

人工血管を入れる手術をしました。
約6時間かかりましたが無事に終わりました。
ICUも4日間で出られました。
手術後

水分制限があるため、1回のミルクが50ccに。
それでも飲むのに1時間かかっちゃいます…
心臓肥大が…気になるところですが(手術して血流が多くなったので、仕方ないそうです)
生後1ヶ月

身長46cm
体重2,698gに…

目の異常に気が付く…
退院!! 生後57日目

初めてのおうち…やっと帰れたね…
肺に流れる血液量が人工血管を入れたため多くなったので、
心不全症状はあるが、それに気をつければ問題なし…
と言うこと…お風呂はパパの役目でした。
生後86日目

ミルクがうまく飲めず、少し飲んでは泣いて、
また少し飲んで泣いての繰り返し…再入院…
MRSA(黄色ブドウ球菌)が体から見つかり
、パパもママもブルーの着衣を着ないと面会できませんでした…
心電図の結果、少し苦しそうだと…
ミルクがうまく飲めないのは、大動脈弁が狭いため、
心臓の左室にたくさん血液がたまって、
上手く血液を流す事が出来ないためらしいです。
体が成長するとともによくなるそうですが、
治療としては鎮静剤を普段から飲ませ、ボーっとさせていれば、
あまり苦しまずにミルクを飲む事が出来るそうです…

生後95日目

何とか退院。
元気あるのにミルクが飲めない。
一日450ccがやっと…体重×100が
一日のミルク量と言うことで…鈴は460cc最低飲めないとね…
あやすと思いっきり笑ってくれます。
生後4ヶ月

身長 56.6cm
体重 4,705g

親子で新年迎えられました。
カテーテル入院。

太もものつけねの太い血管から心臓まで、
細い管を入れて大動脈弁の狭窄、
左室の肥大、肺動脈の狭窄を見ました。

生後5ヶ月

身長59cm
体重5,245g

ミルクの飲みが相変わらず悪い。
体重が増えにくかったりするのは、心臓に負担がかかっているため…
1歳までに7kg目標にしようね…
初節句!

たまと…
離乳食を3回に増やしました。
ミルクは1日480ccぐらいがやっと…
血管を広げる薬が増えました…
生後7ヶ月

身長62.4cm
体重5915g

寝返りが出来るように…
前歯の下が見えてきました。
そろそろ歯磨きの練習をする事に…
耳の聞こえのテストを受けました…
耳の左右の形が違うので、奇形だと言われた事もあった。
この頃ママは他にも異常があるんじゃないかと…
凄く不安でした…。
薄暗い狭い部屋の中で、箱の左右から音が出たり光ったり人形が動いてそれを1回見たあと、
2回目から音だけ聞こえて、その方向を向くと聞こえてると言うことらしいけど…
鈴はずーっとめそめそしてました。
きっと狭く暗い部屋に不安を覚えたらしいです…
この時は小さい音が聞こえづらいと言う結果になってしまいました。

− 成長日記 −
パパのミルクは
おいしい?
ピーチュでしゅ
パパむりやり
おこさないで!
たまもおすまし!
ママ、ようふく
おっきいよぉ