− お世話になった方々 −
全国心臓病の子どもを守る会
鈴が入院していた病院に、ポスターが貼ってありました。
私たちは心臓病の事など何の知識もなく、ましてこの先どうやって病児の鈴を
育てていいのか、なにも情報がないままでは、とても不安だったので、鈴が生まれてすぐに入会する事にしました。
そのおかげで、先生や看護婦さんにも教えてもらえなかった事、病気の事や手術の事、
障害制度の事、同じ思いをしている親たちに出会うことが出来、色んな情報交換することが出来ました。
色々と壁にはぶちあたりましたが、とても親切にアドバイスをしていただきとても感謝しています。
毎年キャンプや交流会、専門の先生を招いての学習会もあります。
うちは2回ほどクリスマス会に参加させていただきました。
初めては鈴が1歳の時のクリスマス会。とてもビックリしたのが、皆とても元気よく
体育館を走り回っている子供が多くてそんなに走っても大丈夫なの?って思ったほどでした。
親たちの交流会では、皆さん同じような事で悩みをもっていたり、中には、7回も手術をしている子や、17歳の女の子のお母さんはもう手術のしようがないけど今年も1年元気に過ごせたのよー。なんてとても明るく話しをしてくれて、皆さん本当に強いなーって思いました。
私は鈴の話をしているうちに、涙が止まらなくなっちゃいましたが、「お母さんは家の中の太陽じゃなくちゃいけないのよー、いつもニコニコしてあげてね…」と励まされたりして本当に救われました。
同じ思いをしているからこそ、一番分かり合えるのかも知れません。
現在も入会していますが、子供を亡くした親の会(あしたば)の方にお世話になっています…。

お世話になりました。
ハートの会
インターネットで偶然見つけて入会しました。
心臓病の子を持つ親のための情報・子供の成長を、交換ノートで回覧していくものです。
ノートが届くのが物凄く楽しみでした。
同じ病児をもつ親だからこそ共感する事がたくさんあり、励ましあいとても勉強にもなりました。
たけのこ教室
O市の心身障害児通園事業です。
在宅の障害児に必要な集団的訓練指導を
社会福祉センター内の、たけのこ教室と言うところで行っています。
週2回給食も出て、親と一緒に通園できる所です。
鈴は内部障害でも重度だったので、重症クラスでした。
手術が重なったりと数回しか通えませんでしたが、家の中では普段見せない顔を見せたり、
たくさん友達を作ってあげたかったし、ママにとってもとてもよい勉強になりました。
ジョニー!
ロッテファンなら誰でも憧れの選手でもあると思います。
鈴が2回目のシャント術をした時に、クッキーからプレゼントとして、
ジョニーのサイン色紙を頂きました。
それもジョニーからメッセージつきだったんです。
喜びと同時にとても驚いてしまいました。
ジョニーが鈴のことを心配してくれて、サインまで書いていただけるなんて...
夢のようでした。
そしてそのメッセージにずいぶんと励まされました。
私たち夫婦の為に、鈴子の為に...こんなに素敵なメッセージを
送ってくれたジョニーに今でも感謝しています。
鈴子が亡くなったことをお知らせした時、
とても落ち込んでいたと聞きました。
ジョニーも今、怪我と闘っていますが、鈴のぶんまで頑張って欲しいと
私たちはいつも願っています。
鈴は病気に負けちゃったけど、ジョニーには怪我に打ち勝って、
これからもファンの為に夢を見せて欲しいと思います。
野球をしているジョニーに早く会いたいです。


あれから約3年。
ジョニーは約束をはたしてくれました。
2004年5月23日、ジョニーは鈴ちゃん一家を招待してくれました。
試合は勝ちは付きませんでしたが、鈴パワーは凄いです。
今季初の000000の嵐!1安打!
これなら勝てると思いましたが奇跡はココまでだったみたいです。
でもきっと鈴がプレゼントしてくれると信じてます。
有難う!ジョニー!


有難うございました。
勇気をもらいました
クッキー
千葉ロッテマリーンズのテレビ応援番組で「ロッテレビ」があります。
その中の司会担当のニックネーム「クッキー」と言う女性が出ています。
そのクッキーに初めて会ったのは、鈴がお腹にいるときでした。
いつものようにマリンスタジアムにロッテ戦を、パパと応援しに行ってました。
その日は私の大好きな選手も出たし、ロッテも勝ったし、最後に選手が客席にボールを投げてくれた時に
私は妊婦と言う事をすっかり忘れて、奪い合ってボールを取れたんです!
その帰りに偶然クッキーに会いました。
その日初めてお会いしたのに、私はよくTVで見ていたものでもう親近感がわいて
思わず「クッキー!」って手を振ってしまいました。
そしたらちょっと驚かれた様子でしたが、手を振り返してくれて、
まるで芸能人にでも会ったかのようにその日は良い気分でした。
それからロッテレビにハガキを出すようになり、鈴子の名前の由来の事を
書いたハガキを出して、それを番組で読んでいただいて、そして私の事も覚えていてくださったんです。
その後も鈴が心臓病だと言う事もお手紙に書いて出したら、お返事を頂くようになり、
それから今日まで、鈴のこと・私たちのことを、とても気にかけてくださるようになりました。
鈴が入院した時も、病院までお見舞いに来てくださったり、ファン感謝デーの時も
快く鈴と一緒に写真を撮って下さったりしていただきました。
鈴にはまだ、TVに出てくるどこかのおねーさん、しかわからなかったと思いますが、
私たち夫婦には勇気と言うか、目には見えないとても大きな力を、いつももらってました。
もし鈴がお腹にいなかったら、きっと出会っていなかったと思います。
鈴が引合せてくれた出会いとして、これからもとても大切にしていきたいと思います。

そして、お葬式の時も鈴の最後のお別れにも来ていただき有難うございました。
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★ <お世話になった本の紹介>
。。。(・・*)。。oO(オススメ♪) ★
 
鈴子のママになってから私が読んだ本です。
ちょっとした感想も書いてありますが、ほとんど私の主観なので、
あまりあてにはしないでくださいね〜(;^_^A アセアセ・・・
よかったら読んでみて下さいね。
私もあまり本を読む時間はないのですが、もし<この本はいいよ!>
っていうのがありましたら、是非教えて下さいね。
        ((○(^▽^)○))
 
こちらの方もいろんな本の紹介をしています!
興味がある方はこちらからどうぞ

 
 


タイトル 
著者 出版社 価格      
心臓病児の幸せのために
 病気と制度の解説
全国心臓病の子どもを守る会
\1800
(会員)
病気から成長段階ごとに書かれています。
医療・教育・生活・社会保障制度・災害時の対応など・・・。
鈴子が心臓病だと知って守る会に入会し、一番最初に購入し、
毎日のように目を通していた本です。なかでも制度の事を初めからこんなに知る事ができて
感謝です・・・。
みんな輝いて!
  心臓病児の充実した
      学校生活のために
 
全国心臓病の子どもを守る会
\200
冊子
園や学校生活を迎える病児対象で、親の立場から書かれています。
鈴子のこれからの園生活のために早くから購入していました。
知っておきたい
  循環器病あれこれ
   お子さんが心臓病と言われたら
財団法人 
 循環器病研究興財団
\???
冊子
 

タイトル 著者 出版社 価格
心臓の手術がよくわかる本            
      
   東京女子医科大学附属
    日本心臓血圧研究所
 
 
小学館 \1200
検査・麻酔・方法・術後の管理・生活管理から移植までのっています。
大人と子どもでは、少しちがうかなぁ〜と感じました。
難病の子どもを知る本A
  心臓病のこどもたち
石澤瞭
難病のこども支援全国ネットワーク
大月書店
\1800
 
病気の原因や症状・治療について心臓病児のことを知ってもらうために、
周りの人に具体的に説明できるように、わかりやすく小学生でも読みやすいように
なっています。
この本で鈴子の心臓の説明を親や姉にしたことがあります。
 
はじめて読む
  心臓病の本
木全 心一 宙出版
\1300
 
子どもの心疾患の事は少ししかのっていませんでしたが、これからの食生活・生活習慣・
病院での治療ポイント・どうやって心臓病とつきあっていくか。などが書かれています。
 

タイトル 著者 出版社 価格
子どもが育つ魔法の言葉
  ドロシー・ロー・ノルト
    レイチャル・ハリス
   訳 石井千春
PHP
研究所
\1500
 
子育てをしていく中で、なぜ?どうして?と思ったりしたときに、
思い出したい言葉がたくさんかかれています。<子は親の鏡・・・>
これを読んだのは鈴子が初めての手術をして入院中のとき。これからの鈴子との生活の中で、
こんなときにこんな言葉を自分にいいきかせられたらなぁ〜って思いながら読んでいました。
あのころから、うちはトイレに貼り付けてあり、今でも十分役にたっています!
小さく生まれた赤ちゃん・
気がかりのある赤ちゃんの
ママ・パパへ
    ひよこクラブ編 ベネッセ
\1300
 
鈴子の心臓病を知ってから、ひよこクラブの本で知りすぐに購入。
鈴子と同じ病名の子はのっていませんでしたが、たくさんのママたちの体験談はとても参考になります。
自分も頑張ろう!と思った本です
障害を持つ子を産むということ 中央法規
\1300
 
 
子どもの障害もその親によって、受け止め方もたくさんあるんだなぁ〜〜と思います。
障害を持つ子の親の気持ちを理解し心あるケアとは何か?を考えるために作られた本だそうです。
鈴子が2歳ころに購入しました。もう少し早く出合いたかった本です。

タイトル 著者 出版社 価格
感染症から身を守る本
 国立感染症研究所
   岡部信彦
夢新書 \677
鈴子が亡くなった後、感染症について購入した本です。
劇症型A郡溶連菌感染症・・・どれだけ探した事か・・・・
内容には驚く事ばかりで、ママは学生時代少々、人畜共通伝染病については、
勉強したことがありますが
、こんなにもたくさん、この世の中に感染症があるとは思いませんでした。
ただの風邪引いただけ・・・と思うことがちょっと、怖くなったことも・・
 
人食いバクテリアから
      貰ったもの
〜致死率90パーセントからの生還〜
 
 
   はらだともこ 新風舎文庫 \490
溶連菌・ビブリオ菌・ブドウ球菌・緑膿菌・通常身の回りにいくらでも
存在するこの4種のバクテリアが劇症化したものを人食いバクテリアといいます。
健康な人には感染する確率は低いけれど、弱い人にかかると命を落とす事も・・・・・・
まだどのように劇症化するのかは、まったくわかっていませんが、
鈴子と同じ劇症型A郡溶連菌にかかり生還した筆者の手記です。
 
死別の悲しみを癒す
      アドバイスブック          
   c.mサンダース 筑摩書房
\2400
 
鈴子を亡くして直ぐに購入しました。
あのころのママと同じような想いが綴られていたことに、逆にとてもびっくりしました。
葬儀の儀式の意味を改めて考えさせられました。


タイトル 著者 出版社 価格
生んでくれてありがとう             
  
 
 葉   祥明 
    
サンマーク出版
\1500
 
読み終わってもしばらくは、涙が止まらなかったほどです。
鈴子を亡くしてから、心臓病児の子どもを守る会で知り合ったママさんに教えていただきました
絵もとても癒されます・・・
ひかりの世界
 葉   祥明
佼成出版 \1600
ネットで知り合った天使ママさんから教えていただいた本です。
もう、あいたくてもあえない我が子・・・・
でもこんなひかりの世界に、鈴子たち天使ちゃんがいるのかと思うと救われました。
もう1度会える
〜愛する子どもを亡くした人へ
 葉   祥明 大和書房
\1600
 
読んでいるうちにだんだんと引き込まれていき、お空にいる鈴子からのメッセージのようなそんな
言葉がたくさんありました。
また会える・・・・本当にそう思ってもいいですよね。


タイトル 著者 出版社 価格
  育ててくれてありがとう  
 
 葉 祥明
 
サンマーク出版
\1500
 
<生んでくれてありがとう>と同様、
鈴子を育てる事ができて幸せだったんだと心から、感謝の気持ちでいっぱいになり
涙があふれた本です。
  さっちゃんの魔法の手
田畑 精一
先天性四肢障害児
父母の会
偕成社
\1200
 
姉から借りて読んだ本。
先天性四肢障害児の父母の会の、子どもたちと親の日常生活から生まれた
障害がテーマの絵本です。
生まれつき右の手の指がない子供が障害をもっていることに、疑問を持ちながら、
外見は違っても同じ仲間なんだよ。という内容。小学生くらいから読める本。
姉の子は成長障害(ラッセルシルバー症候群)という先天性の病気です。
日本でまだ33人ほどしかいません。
私があなたを選びました 鮫島 浩二 主婦の友社 \880
子どもはみな愛されるために生まれてくる。という産婦人科医の先生の言葉からうまれました。
おなかの赤ちゃんが本当に語りかけているようなメッセージのような絵本です。
 
 



タイトル 著者 出版社 価格
  笑ってよ、ゆっぴい    石井 めぐみ  
フジテレビ
出版
\1200
以前TVで確か<ゆっぴいのばんそうこ>と言う番組を見て初めて、石井めぐみさんのお子さんがことを知りました。
長男、優斗くんの闘病記録を綴ったものです。
(優斗は真実を映し出してくれる魔法の鏡なのかもしれない・・・)
この言葉が印象的です。
 
 ありがとう貴嗣
   我が子がくれた12年間の幸せ
 
 
 岡田  節子 幻冬舎 \1400
鈴子の育児をしているときにTV(アンビリーバボ)で隆嗣君の存在を知りました。同じ心臓病でがんばってる。
ということでとても共感したものです。
鈴子を亡くしてから、天使ママに教えてもらい購入。
重い心臓病・脳梗塞による右半身麻痺・辛いリハビリや入退院の繰り返しの中で、つねに明るく前向きに人の役に
立ちたいといっていた隆嗣くん。
(お父さん・お母さんのせいで心臓病になったんじゃないよ。僕が勝手に病気で生まれてきちゃったんだ。
病気で生まれてきた子供はみんな、自分でその病気を選んできちゃったんだよ。)・・・と言う言葉。
心にとても響きました。
 
  彩花へ
     〜生きる力をありがとう 
 
 
  山下 京子
河出書房
新社
\1200
<生きる力>・・・・と言う言葉に惹かれて購入。
神戸で中学生が起こした連続事件の被害者の1人、
彩花ちゃんのおかあさんが書かれた事件と娘への思いを綴ったものです。
 


タイトル 著者 出版社 価格
誕生死 三省堂 \1300
流産・死産・新生児死で子どもをなくされた親が実名で書かれた本です
子どもは元気に生まれてくるのがあたり前ではないということ・・・・
(我慢しなくてもいい、思い切り泣きなさい・・・)
この一言でとてもママの気持ちや心が軽くなるものです・・・
鈴子の生まれたときのことなどを思い出し、涙でいっぱいになりました。
悲しみがやさしくなるとき
 エリザベス・メーレン
訳 白根美保子
  福留園子
東京書籍 \1600
こどもをなくした親の心情が詳しく書かれています。
この本の中でいつまでも子どもの話をして欲しい・・といっていますが、まさに私もそうでした。
鈴子の生前のことをたくさん聞いて欲しかったから、逆にそっとして欲しくなかった自分がいました、
今のままの自分でいい。けして立ち直らなくても・・・その私を受け止めてくれる人がまわりにいれば、
それでいい。そして、人間関係の整理をするじきなのかも・・・と考えさせられました。
 
 
奇形児はなぜ
〜妊娠してからでは遅すぎる
    田村 豊幸 農文協 \1238
私たちが普段何気なく使っている市販薬、でも胎児には・・・・・・
身近な薬害を防ぐために妊娠前から知っておきたい薬の事、食事の事などがわかる本
勉強になるけれどあまり知りすぎて深く考えると怖くなってしまいそうで・・・・
まだ全部読めていません・・・。
タイトル 著者 出版社 価格
大切な人が死んじゃった
 

トレボー・ロメイン
訳 上田勢子
大月書店\\\
 
\1200
大切にしていた人が死んでしまった時、子どもたちがどう対処していけばいいのか、
優しい言葉で書かれている絵本です。
天使ちゃんのきょうだいたちの心のケアーについて参考になるんじゃないかなぁ・・
と思います。
 
お空のリビーへ
  ジャック・サイモン
  アネット・サイモン
  
竹書房 \980
 
先天性の難病で、3歳半でこの世をさったリビー。
その兄のジャックが死を理解しようと母親に尋ねた言葉がそのまま、絵本になっています
妹を亡くした5歳の少年の心の呟き・・・
子どもの目からみたお空の様子を描いた絵本です。
 
こどもが病気になったとき
家族が抱く50の不安
 
 池田文子   春秋社 ¥1700
この筆者はソーシャルワーカーとしての経験をいかし、病気の子どもをもった家族の不安・
入院・退院後の生活・きょうだいへの関わり方・家族の宿泊施設・患者支援団体・福祉制度など
に答えています。我が子を亡くした親のケアについても少々かかれています。
 
 
タイトル 著者 出版社 価格
   死別の悲しみを超えて   
   若林一美       
        
  岩波書店 \1000  
今でも前向きに行こうとしてる私ですが、時にはどうしようもない孤立感・不安感
に襲われます。
もう1度悲しみと向き合う勇気を、教えてもらえたようなそんな気がしました。
こどもを亡くしたことのない人にも読んでもらえたら、天使ママにどんな言葉をかけていいのか
参考になるかも・・・・